\ 

Nederlog

 

19 Januari 2010

 

Enigszins goed maar bitter ME-nieuws

 

Het volgende verneem ik hedenmorgen via de Phoenix Forums en zal ik hier eerst afdrukken ongeveer zoals het bij de ME-Stichting te vinden is:
 


Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekt

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS

Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiŽnten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst) voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.

Staatssecretaris  Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten  concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geÔnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.


Dit was het citaat. Er staat ook een portretje van de staatssecretaris bij, dat ik u bespaar.

Ik heb twee opmerkingen, of twee soorten opmerkingen, die ik voor het moment kort zal houden, namelijk van positieve en van negatieve aard:

Positief: De mensen van de ME/CVS-Stichting Nederland zijn kennelijk heel blij, en een en ander kan gevat worden als een positief resultaat van de actie Erken ME! uit de eerste helft van 2009, waar u een link naar vindt in dit Nederlog-stukje erover.

Negatief:  Ik ben nu meer dan 32 jaar invalide zonder behoorlijke hulp bij invaliditeit. Als ik die hulp wel had gehad, dan was ik heel wel mogelijk niet meer invalide geweest, en had ik in ieder geval dekaden lang VEEL minder pijn gehad.

Het is ook behoorlijk bitter, vind ik, te moeten lezen dat een ziekte die sinds 1969 erkend als serieus invaliderende somatische ziekte; en waarvan de World Health Organization sinds 1992 uitdrukkelijk heeft gezegd dat het geen psychiatrische aandoening is anno 2010 "erkend" wordt als een ziekte waarvoor het niet past dat je uitgesloten wordt van hulp.

En ik wil nogmaals opmerken dat

(1) ikzelf een en ander - dus hier: het VIER DEKADEN LANG uitsluiten van invaliden van hun MENSELIJKE, WETTELIJKE EN BURGERLIJKE RECHTEN op adekwate hulp en ondersteuning bij ziekte en invaliditeit - vooral zie in het verklarend licht van bureaucratisch, medisch en menselijk sadisme;

(2) ik een GROTE vordering heb op de Staat der Nederlanden, de Gemeente Amsterdam, de Universiteit van Amsterdam vanwege het moeten ondergaan van meer dan drie dekaden discriminatie, ontrechting, belediging, pijniging en - ik herhaal het woord weer - veelvuldig bestuurlijk en bureaucratisch sadisme, vaak bovendien zeer vreugdevol toegepast op ondergetekende;

(3) ik nog steeds geen behoorlijke hulp heb; geen bed (al 10 jaar); geen wasmachine (al 17 jaar); en ook geen enkele garantie dat het bureaucratisch, medisch en overigens menselijk tuig waar ik me zo vaak zo vergeefs zo eerlijk tegen gewend heb zich ook maar iets aan zullen hoeven trekken van staatssecretaris Bussemaker (**) o.a. omdat het gros ervan allemaal het formele "recht" hebben hun eigen beleid volgens hun eigen smaken en perversies te voeren, en geen mail, brieven, post, klachten of telefoontjes te beantwoorden; en geen adressen, leeftijden, namem, opleidingsniveaus of wat dan ook te geven van de vele tientallen of vele honderden bureaucratische schoften waar ik de afgelopen 32 jaar mee te maken heb gehad;

(4) ik toch ook wel een beetje mies wordt van dit soort dankbaarheid van de ME/CVS-stichting voor de mogelijke (!) formele toekenning (!) van EEN RECHT DAT tienduizenden invalide Nederlanders systematisch dekadenlang onthouden, ontnomen en ontzegd is.

Maar goed... ik geef toe dat als de assistente van je martelende beulen je blij vertelt dat er een mogelijkheid is dat - "Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt", tenminste, in deze zogeheten rechtsstaat - heel wel mogelijk, misschien al wel reeds over een jaar of 10 (*), het martelen, het uitsluiten van rechten, het discrimineren, denigreren, beledigen en bestraffen voor het hebben van een ziekte, op zou kunnen houden, dat je dan, als weldenkend Neerlander die heeft geleerd hoe en door welk soort Neerland bestuurd wordt, enigszins blij zou moeten zijn.

U ziet: ik doe mijn uiterste best.
 


P.S. - 1:  Het volgend item in Nederlog zal een kopie van de Verklaring van de Rechten van de Mens zijn, waaraan de Nederlandse regering, het Amsterdams gemeentebestuur en de Universiteit van Amsterdam ook al meer dan 30 jaar hun bestuurlijke reten mee schoongeveegd hebben, om de met hun stront besmeurde proppen schaterlachend o.a. in mijn richting te doen werpen door hun loyale vaak evident sadistische bureacraten.

P.S. - 2:  Dus voor de goede orde en het goede begrip: Een titel als

Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekte

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS

treft mij als een aansporing tot grote blijheid en dankbaarheid omdat deze voortreffelijke staatssecretaris zo goed is geweest anno 2010 vast te willen stellen dat zij en haar regering willen gaan erkennen dat slavernij en martelen wellicht niet zo beschaafd zijn.

Kortom: ALS het in Nederlander behoorlijk geregeld was DAN had zo'n staatssecretaris niets te "erkennen" in deze, want iedereen die ontkent dat ME een waarachtige lichamelijke invaliderende ziekte is is eenvoudig, volgens de vaststellingen van de World Health Organization, sinds 1969 en 1992, een medische incompetent.

En het is - welbeschouwd, juridisch, ethisch of logisch - een gruwelijke schande dat legitieme invaliden in Nederland DEKADEN LANG UITGESLOTEN ZIJN VAN DE MEDISCHE HULP EN ZORG WAAR ZE RECHT OP HEBBEN.

Noot

(*) In Holland plegen de zaken volgens Heinrich Heine 50 jaar later te gebeuren dan elders; minister Klink is een gruwelijke griezel en veegt al jaren welbewust en met genoegen z'n ministeriele reet af aan het rechtspapier waarop de rechten van de Nederlandse burgers geschreven zijn; en ongetwijfeld zal deze regering al het mogelijke blijven doen om zo weinig mogelijk geld uit te geven aan invaliden, o.a. omdat ze immers de voortreffelijke Neerlander Jeroen van der Veer's salarissen in tal van commissies moeten kunnen betalen, en de ambtelijke pensioenen en salarissen nooit en te nimmer mogen dalen, in onze Neerlandse rechtsstaat.

(**) De zeer verbitterende ironie is namelijk dat ikzelf mij nu 32 jaar lang met uitstekende argumenten, in uitstekend Nederlands, gewend heb tot ondertussen (minstens!) vele honderden zeer welbetaalde medici, bureaucraten en bestuurders met het doel MIJN RECHTEN GEHANDHAAFD TE ZIEN, in deze Hollandse heilstaat voor drugsmafiosi en corrupt en incompetent bestuur, en dat mij dat door de zeer grote meerderheid van degenen tot wie ik mij gewend heb, mijn rechten systematisch ontzegd en ontnomen zijn.

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ē