\ 

Nederlog

 

11 Januari 2010

 

Nog wat ME-nieuws + mogelijke pauze site

 

Ik moet vandaag naar de tandarts, en weet niet hoe ik dat overleef - dat ik niet zeg i.v.m. angst voor de tandarts maar i.v.m. mijn bloeddruk in samenhang met M.E.

Het zal wel loslopen, is de waarschijnlijkheid, maar als het niet losloopt dan zal de site stil liggen en weet u nu waarom.

Wat het ME-nieuws betreft:

Eťn van de voor mij prettige zaken aan de de Phoenix Forums over ME en de idem site Phoenix Rising is dat het mij leert over een flinke verzameling karaktervolle moedige en intelligente mensen met jarenlange ME en de daarbij gewoonlijk als vanzelfsprekend bijkomende discriminatie.

U moet zich daar, ook in Nederland, geen enkele illusie over maken, ik bedoel over die als vanzelfsprekend bijkomende discriminatie, maar ik heb dan - ik schrijf dit met ironie, maar in waarheid - het geluk dat ik in de minimale bijstand zit, dat in Nederland tot mijn geschreven rechten behoort, dat bovendien velen vanzelfsprekend toekomt, om welke reden het mij tot nu toe niet ontnomen is.

Wel... als je ME hebt in de VS en geen rijke en sympathieke familie dan heb je ook de mogelijkheid van althans een minimalistisch leven in de bijstand vaak niet, en sta je er ziek en wel, helemaal alleen voor, of hooguit met je directie familie.

Vandaag rolde een abonnement op Phoenix Rising bij mij binnen, en ik geef u een link naar een ook van fraaie fotografieŽn voorzien indrukwekkend verhaal

Dit betreft een stel studerende twintigers die, net als mijn ex en ik in Amsterdam, allebei ME hebben, in hun geval sinds 2001, met als bijkomende moeilijkheden dat ze Amerikaans zijn en dat ze aan MCS lijden naast ME.

Wat is MCS? Multiple Chemical Sensitivies, dat statistisch significant gecorreleerd is met ME, en dat zeer ingrijpend kan zijn, omdat wie dat heeft problemen kan krijgen met allerlei zaken - geuren, chemische stoffen, uitstoot - die in een moderne stad vanzelfsprekend zijn.

Dit geldt dit stel ook en ze leven vanwege een combinatie van grote armoede en grote chemische gevoeligheid sinds 2001 in een tentje in de bossen, ergens in de VS, niet alleen bedreigd door de vrieskou en de sneeuw, maar vanzelfsprekend ook door de plaatselijke bureaucratie:

Less than two years after we left my momís home, she would pass away with me too ill to travel and see her while she laid in the hospital for three weeks  slowly dying. During that time, we began a fight to retain our state disability payments because our case worker had decided that despite medical evidence, we had given up our very happy lives to live in a tent on undeveloped property and malinger to obtain disability. A label of malingering can be a death sentence to social security disability and so we fought every effort she made to further destroy our lives.

Het is ze gelukt die aanslag te doorstaan, en tegenwoordig leven ze naar ik begrijp met althans enige minimale financiŽle hulp, maar nog steeds in een tent.

Ik wist tot vandaag niet van dit verhaal, in verband waarmee u zich moet realiseren dat de schrijfster die schreef

our case worker had decided that despite medical evidence, we had given up our very happy lives to live in a tent on undeveloped property and malinger to obtain disability

toen zij ziek werd in 2001 studeerde en bijna klaar was met "Environmental Sciences" en verwachtte een fraaie carriere te kunnen beginnen.

Daar kwam dus niets van terecht, en het is vanwege dit soort ervaringen in mijn leven met bureaucraten en medici dat ik tot mijn gisteren hier geschetste positie ben gekomen.

Dit zijn zo min bedriegers, oplichters of fraudeurs als ik dat ben, onder andere vanwege een soortgelijke reden als voor mij en mij ex geldt: Wij hadden evident geen enkel persoonlijk belang - levend van een lening om te studeren, verplicht studiepunten te halen, met een studielening die indertijd zowel kleiner was dan een bijstandsuitkering als terugbetaald zou moeten worden - om te doen alsof we ziek waren.

Maar sindsdien heb ik dus het kwaadwillig sadisme dat in tal van kleine bureacratische en medische ambtsdragertijes het kennelijk voornaamste motief is om hun functies uit te blijven oefenen en zo uit te oefenen als zij doen dekadenlang aan den lijve ondervonden, onder andere in termen van meer dan twee dekaden voortdurende pijn vanwege bijna vier jaar voortdurend slaapgebrek boven een door B&W van Amsterdam tot de dag van vandaag beschermde drugshandel met gigantische geluidsoverlast, met moorddreigingen voor wie daarover klaagde, en met toenmalige eigenaars die zich feitelijk op de cocaine en heroinehandel toelegden.

Ik heb het overleefd, op het nippertje, en het Amerikaanse tweetal waaraan dit stukje gewijd is overleeft ook nog steeds.

Als er wat meer moedige en karaktervolle mensen als zij waren, met name onder medici en bureaucraten, dan waren hun en mijn levens, en die van miljoenen anderen met ME, niet zo gruwelijk armoedig, pijnlijk en ellendig geweest.

Maar zie mijn The MEdical Sadism connection van gisteren voor de gewone gang van zaken met en rond mensen met ME, al is het wel zo dat ook ik vrijwel zeker alleen nog leef omdat ik het geluk had 12 jaar lang een uitstekende huisarts te hebben gehad.


(*) Het evidente sadisme van veel Neder-bureaucraten die ik in mijn leven tegengekomen ben is heel vaak gebaseerd op afgunst:

Zij zijn ALTIJD evidente miljoenste of miljardsterangers waar het de bedeling van intellect en uiterlijk schoon betrof, en hebben kennelijk een leven lang intens gedorst naar kansen om die onvolkomenheden te wreken op iemand die zich niet kan verweren en daar niet aan lijdt.

En de reden dat ik dit uitschrijf is dat - zie mijn Review van mijn positie over ME in Amsterdam - ik niet meer van plan ben het in mij wonende sadisme in bedwang te houden tegen gezonde bureaucraten en medici die menen straffeloos het in hun huizende sadisme op mij uit te kunnen leven, in de veronderstelling dat ik te bang zou zijn hun te geven waar ze mijns inziens enthousiast recht op doen gelden met hun gedrag: Evenveel pijn als ik de afgelopen dekades heb doorstaan omdat ik de grote moed had bij mijn volkomen verdierlijkte beul burgemeester Ed van Thijn te protesteren tegen zijn beestachtige harddrugshandelaren die hij zonder mij daarin te willen kennen inpandig in het krot geplaatst had waarin ik met mijn invaliditeit maar moest proberen te overleven, in plaats in zijn rijke burgemeesterswoning (Van Breestraat 10, Amsterdam), en de schunnige mensensoort die in Amsterdam ambtenaar pleegt te zijn hun ambtelijke reten dagelijks afvegen met wetpapier waarop mijn menselijke rechten staan, en die in zeer grote meerderheid liever collaboreert met harddrugshandelaren en beestmensen dan hun wettelijke plicht te doen tegenover mij.

En ik vind dit alles menselijk en moreel gesproken VELE keren schunniger dan grage SS'ers, NSB'ers of Sovjet-apparatsjiks in tijden van totalitaire terreur of oorlog:

Er is NIETS dat enig ambtenaar of medicus die ik trof zijn of haar menselijke en wettelijke plicht tegen mij te doen dan zijn of haar persoonlijke onwil of onvermogen dat te willen of kunnen doen.

Niemand van dit zooitje zou gemarteld zijn als ze een klein beetje medemenselijkheid op hadden weten te brengen. Maar nee... dat wilden ze niet, of dat zat echt niet in deze moreel en intellectuele zo gruwelijk beestachtig bedeelde soort. Wat er wel in zat was dekadenlange discriminatie, schunnigheden, ambtelijke beledigingen en moorddreigingen, en overige vaak voorkomend graag evident sadisme.

Zie overigens ook mijn serie de AABB-mensen: ik ben uit op financiŽle vergelding of fysieke genoegdoening voor meer dan 30 jaar voortdurende opzettelijke beestachtige discriminatie en meer dan 20 jaar voortdurende pijn.

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ē