\ 

Nederlog

 

7 Januari 2010

 

Kort over M.E.

 

Even wat kort M.E.-nieuws ook al omdat ik daarom niet fris ben:

1. Het Phoenix-aboutmecfs-forum
2. De XMRV-situatie

1. Het Phoenix-aboutmecfs-forum

Ik heb me eerder vandaag ingeschreven bij het Phoenix-aboutmecfs-forum, zoals ik het maar zal noemen - zie mijn M.E.-sites - want dat is een aardig forum over M.E., gevestigd in de Verenigde Staten, met redelijk wat deelnemers en met interessante informatie, ideeŽn en mogelijkheden.

Dit geldt natuurlijk in het bijzonder wanneer u M.E. hebt of iemand kent die dat heeft want overigens is het natuurlijk geen echt vrolijk stemmend onderwerp.

Maar voor de doelgroep is het interessant en het is ook - voorzover ik weet - het grootste forum over het ME/CFS.

De enige drie nadelen die ik kan bedenken (bij mijn huidige stand van kennis, maar ik heb erop rondgekeken voordat ik me erbij inschreef) zijn - voor Nederlanders - dat de voertaal Engels is; dat de achtergrond van de meeste deelnemers Amerikaans of Canadees; en dat er ook onzin op verkocht wordt c.q. dingen geschreven die ikzelf voor pertinent onwaar houd. (*)

Maar dat geeft niet zolang er ook een flink deel zinnigs te vinden is, wat zo is, en is overigens zowel onvermijdelijk als in zekere zin ook wenselijk omdat mensen moeten kunnen schrijven wat ze denken; omdat interessante waarheden pas gevonden plegen te worden na veel moeite, discussies en mistasten; en omdat er maar ťťn waarheid is over iets, die als een vlotje op een oceaan vol onwaarheden drijft.

Hoe het zij: behoort u tot de doelgroep, neem dan eens een kijkje, en u zult - mits u Engels leest - vrijwel zeker bevinden dat het leerzaam en informatief is.

2. De XMRV-situatie

In oktober vorig jaar werd ik gewaar dat er een artikel in het - zoals dat heet - toonaangevende blad Science stond over ME, met zeer interessant nieuws: Er was in het bloed van een aanzienlijke proportie van mensen met (serieuze) M.E. een retrovirus ontdekt, namelijk het XMRV-virus. Zie bijv. mijn ME: Psychiater Rus vindt het ook voor meer informatie, of anders de hele ME-sectie in het jaaroverzicht van 2009.

Sindsdien is er redelijk wat commotie omheen geweest - in M.E.-kringen dan - en zijn er pas ontwikkelde (behoorlijk dure) tests om uit te vinden of iemand dat virus heeft, en zijn er enkele replicatie-studies geweest die poogden het virus in het bloed van andere M.E.-patiŽnten te vinden, zonder veel positief resultaat.

Dat kan echter - minstens - een handvol verschillende oorzaken hebben zoals: het is er echt niet; de gebruikte methode om het te vinden deugt niet; het geldt alleen voor serieuze patiŽnten; het XMRV-virus in het bloed van mensen met M.E. is een probabilistisch bij-effect, etc.

En ik heb mijn ziel en zaligheid zelf nooit gezet op de hypothese - die wel gemaakt is door sommigen, zowel patienten als medici - dat het XMRV-virus "de" oorzaak van M.E. is, of een essentieel onderdeel daarvan, al is ook dat nog heel wel mogelijk.

Korte samenvatting van de XMRV-situatie (i.v.m. M.E.): Er is sinds oktober vorig jaar enige voortgang geboekt, maar nog niet veel echte duidelijkheid gebracht.


(*) Bijvoorbeeld: Psycholoog zijnde heb ikzelf heel weinig sympathie of rationeel wetenschappelijk begrip voor psychologische (psycho-somatische, psycho-therapeutische, psychiatrische) verklaringen voor wat mij al meer dan 32 jaar plaagt.

Maar ik kan ook begrijpen waarom mensen die minder van de wetenschap der psychologie weten dan ik makkelijk vallen voor dergelijke praat, al kan ik die niet velen wanneer zogeheten wetenschappers deze als zogeheten wetenschap proberen uit te venten.

En ik kan heel goed begrijpen waarom mensen met M.E. meer of minder wanhopig op zoek zijn naar iets dat zij zelf voor een aannemelijke verklaring van gezondheidsproblemen houden.

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ē