\ 

Nederlog

 

9 oktober 2009

 

Interessant ME-nieuws

 
 

Het was een van zijn geliefde metaforen. Geneeskundige kennis is een eiland in een oceaan van onwetendheid. "Dat eiland wordt steeds groter. Daarmee neemt de kustlijn ook in lengte toe en zien we des te beter wat we niet weten".

  -- NRC-artikel 7.x.2009, bij het
  overlijden van prof.dr. Ad Dunning
  cardioloog, columnist, essayist

Eerst was ik van plan over wat anders te schrijven, maar ik kreeg zojuist een mail binnen met interessant nieuws inzake ME, met een verwijzing naar Noorderlicht, waaruit ik het e.e.a. citeer en bespreek.

1. Het nieuws
2. Een optimistisch voornemen

Er was ook een link naar Kennislink voor wat achtergrondkennis bij die de moeite waard is, als u in ME en de vondst van een nieuw bij ME kennelijk een rol spelend virus geinteresseerd bent.

1. Het nieuws

Hier zijn de eerste drie alineaas van het artikel, dat de titel heeft "Altijd moe - Virus de boosdoener?"

Geen ziekte waar wellicht zoveel onduidelijkheid over bestaat als het chronisch vermoeidheid syndroom, ook bekend als CVS of ME. Neem alleen al het ŠŠntal chronisch vermoeide mensen. De getallen lopen uiteen van zes tot maar liefst zeventien miljoen mensen wereldwijd.

De klachten dan? Die variŽren van jarenlang moe zijn tot hoofdpijn, spierpijn, duizeligheid, concentratie- en geheugenverlies. CVS wordt pas vastgesteld, nadat alle andere mogelijke ziekten zijn weggestreept. En de oorzaak? Daarover tasten onderzoekers nog volledig in het duister.

Gevolg is dat chronisch vermoeiden vaak op weinig begrip uit hun omgeving kunnen rekenen: "Ja hallo, ik ben ook wel eens moe." En: "Je moet je niet zo aanstellen." Zo raken patiŽnten Ďvriendení kwijt. Aan een arbeidsongeschiktheidsverklaring komen is al helemaal een crime.

Laat ik eerst even registreren - na in de afgelopen maanden weer eens tegen drie in de mediburokratie werkende incompetenten te zijn aangelopen, die intellectuele achterlijkheid paarden aan hondse onbeschoftheid - dat het een feit is dat ME een door de World Health Organization erkende ziekte is, dat ik de hondse mediburokratische schoften die ik heb getroffen i.v.m. M.E. - D.V. voldoende energie - zeer stevig hun morele en intellectuele incompetentie wens in te gaan peperen, waarover meer hieronder.

Dit betekent in ieder geval dat iemand die het in haar malle kop haalt mij voor gek uit te maken c.q. naar de psychiater te verwijzen als ik om huishoudelijke hulp vraag - Marlies Boon, "arts"; Carmen van Noorden, "psycholoog"; Wendy Harkema, liegende en bedriegende "gezondheidscentrum-manager" - wat mij betreft direct uit hun beroep gezet worden, en tot werk opvereenkomstig hun morele, intellectuele en menselijke vermogens gedwongen worden, zoals toiletten schoonmaken, turf steken, of aan de lopende band werken, in plaats van uit haar debiele nekken  kletsen en liegen, en misbruik maken van de status van een functie en titel die ze nooit bekleed zouden mogen hebben, en niet gekregen zouden hebben als het Neerlands onderwijs niet zo een gruwelijk genivelleerde puinhoop was geweest de afgelopen 45 jaar (*).

Vervolgens. Ikzelf onderscheid tussen ME en CVS, zoals meer mensen, maar het onderscheid is ook omstreden.

Hoe het zij, ik heb wat mij betreft ME omdat het bij mij en mijn ex klassiek begon: Met een infectie met Epstein-Barr  (a.k.a. mononucleose, kissing disease, Pfeiffer) begin januari 1979, die nooit overging, en waarbij althans ik nooit enige hulp heb gekregen vanwege ziekte, dat mij inderdaad na 32 jaar pijn en discriminatie wraakzuchtig en haatdragend maakt: Ik geef het graag en eerlijk toe, want ik ben een psycholoog, en dat zijn bovendien hele bruikbare, gebruikelijke, motiverende en regelmatig zeer geroemde en beloonde menselijke emoties bij strijd, oorlog, vervolging en discriminatie. Ik wens niet straffeloos dekaden lang pijn te lijden en gediscrimineerd te worden alsof ik een gek ben die geen recht op hulp mag doen gelden - want daar komt het nu al 32 jaar op neer, in de ellendige gedebiliseerde heilstaat voor junken, drugshandelaars, volkszangers en medische debielen en oplichters waar ik helaas toe veroordeeld ben. 

Het heeft trouwens me ook een boel verduidelijkt over de positie van zwarten onder blanken, als white "fascist terrorist" nigger of Amsterdam, zal ik maar zeggen c.q. hoe het voelt om geheel vanzelfsprekend dekaden lang behandeld, beschouwd en betiteld te worden als Untermensch... maar ik dwaal weer af, mede gedreven door mijn pijn. ("Muhneer! Wie denkt u wel niet wie je bent?!" Ouder, eerlijker, moreler en zeer veel intelligenter dan jullie medische incompetenten, tuig en oplichters!)

Terzake het artikeltje en het ME-nieuws:

De klachtenopsomming klopt, en ik heb ze allemaal gehad, behalve hoofdpijn, waar mijn ex weer jarenlang last van had, plus nog een flinke reeks klachten daarnaast, net als zij, die de medisch geinteresseerden allemaal desgewenst kunnen nalezen in het Canadese medisch rapport (medisch-technisch, maar goed gedaan).

Dan de oorzaak. Het is waar dat deze onbekend is, maar het is ook waar dat er in de 22 jaar dat ik weet van de ziekte toch redelijk wat gebeurd is, zoals het (waarschijnlijkheidstheoretisch) uitsluiten van sommige mogelijke verklaringen ervoor, en het opstellen en onderzoeken van andere, zoals (1) het is uiteindelijk een breinziekte: het brein is ontregeld door en in de reactie op virale infecties, en behandelt het lichaam alsof het ziek is, waardoor het werkelijk ziek is, en (2) het is een virus-infectie, door een tot nu toe onbekend virus, en (3) het is een falen van de mitochondrieen bij de aanmaak van energie in spiercellen.

Hoe het zij: Het is in ieder geval niet psychisch, geen inbeelding, en geen oplichterij, en wie in het huidig Neerlands menselijk ambtelijk en keurings-klimaat zijn of haar menselijke waardigheid en integriteit moet overeind houden in de Hollandse hondse sadistische keuringsprocedures, die weet dat je een vrijwel onbestaanbare masochist moet zijn om daaraan, en aan het menselijk tuig (want dat is het: je veroordeeld geen mensen tot werkverplichting als ze al vele jaren ziek zijn met iets als M.E. en toch al van de armoe van een uitkering rond moeten komen) dat dit zo graag doet tegen anderen, blootgesteld te willen worden: Ik heb vele halfbewuste sadisten ontmoet in de medische en burokratische wereld, en overigens veel leugenaars, poseurs, oplichters, bedriegers, en schoften. (**)

Tenslotte het gevolg: Het is waar wat er staat, maar het zegt zeer veel meer over de doorsnee mede-mens dan over de doorsnee ME-patient, en mijn eigen bevinding, in dit stinkend hypocriete hollandse rotland vol van miljoenen fysiek gezonde parasieten, is een zeer calvinistisch oordeel over de morele en intellectuele vermogens van de grote meerderheid: Jullie deugen niet, jullie willen niet deugen, jullie weten dat jullie niet willen deugen - maar jullie zijn ook al te laf, te slecht, en te vals dat onder ogen te willen zien of zelfs maar te bediscussieren, althans met iemand die dat zo goed kan als ik.

Dan het goede nieuws over ME, in alweer drie alineaas

Opvallend nieuws over de vermoeidheidsziekte is deze week te lezen in het toonaangevende vakblad Science. Daarin melden Vincent Lombardi van het Whittemore Peterson Institute (VS) en collega's dat maar liefst tweederde van de CVS-ers het virus XMRV in hun bloed hebben.

Aanvankelijk trok XMRV Lombardiís aandacht, omdat onlangs bleek dat een kwart van alle patiŽnten met prostaatkanker dit virus in hun kankercellen hebben. En bekend is dat zowel deze kankerpatiŽnten als mensen met CVS het anti-virusstofje RNase L in hun bloed hebben.

Lombardi onderzocht bloed van 101 CVS-patiŽnten dat in een vriezer opgeslagen lag. Tweederde van die groep bleek dus besmet met het virus. Terwijl slechts 4 procent van de 218 gezonde proefpersonen besmet was. Het virus bleek ook nog eens behoorlijk besmettelijk en een heftige afweerreactie op te roepen. Bingo? Is het virus de oorzaak van alle moeheid?

Dit is goed nieuws (1) omdat het in Science stond (en bijvoorbeeld niet in een of ander Neerlands medisch vakblaadje, zeg van de universiteit van Nijmegen), want de kans dat onderzoek dat door de redactie van Science goedgekeurd wordt niet deugt is klein en (2) omdat het een heel interessante bevinding is, die statistisch c.q. waarschijnlijkheids- theoretisch zeer significant is, zoals dat heet, dat zoveel betekent als: deze factor - dit virus dus - is veel waarschijnlijker dan niet een onderdeel van het complex van oorzaken van ME/CVS.

De gestelde vragen zijn echter ook terecht, maar helaas heeft de redactie van Noorderlicht de medische ME-pipo prof. van der Meer als specialist om commentaar verzocht, en voor mij persoonlijk is dat een man die ik niet serieus kan nemen, noch als wetenschappelijk onderzoeker, noch als medicus, noch als mens.

Maar goed, ik citeer hem dan maar, bij kennelijk gebrek aan beter in dit land van genivelleerden en van genieen als Mulisch, Cruyff en Hazes:

Van der Meer is ook verbaasd: "Van een blad als Science mag je verwachten dat ze ook een tweede onderzoek publiceren dat de resultaten van Lombardi bevestigt."

Dat is weer typisch het soort gelul dat ik van zo'n medische clown verwacht, o.a. omdat het hondsbrutaal suggereert dat de poldermedicus Van der Meer bekwamer zou zijn dan de mensen die het onderzoek deden en de redactie van Science (voor de publikatie waarin van een groot artikel sommige medici hun rechterhand zouden geven, zo toonaangevend en carrierebevorderend is zoiets).

Nee dus, want (a) het gevonden resultaat is statistisch hoogst signifcant, aangenomen dat aan de methodologische randvoorwaarden voldaan is, en (b) het feit dat het stuk in Science staat maakt het zeer veel waarschijnlijker dan niet dat dit zo is - Science kan zich blunders, missers en onzin veel minder veroorloven dan 100ste of 1000ste-rangs "medische" onderzoekers als Van der Meer uiteindelijk feitelijk is.

Tenslotte is het verlangen van Van der Meer "dat ze ook een tweede onderzoek publiceren" behoorlijk achterlijk:

Natuurlijk is het belangrijk te proberen dit onderzoek te repliceren, maar in plaats dat Van der Meer zegt "aan de slag, dus!", begint hij te klagen dat Science twee artikelen had moeten publiceren - zoiets als conservatieve fysici die de experimentele bevestiging van Einstein's theorie in 1919 afwezen (en die theorie is sindsdien trouwens vele keren bevestigd) omdat 1 bevestiging (van een kans van 1 op de 100.000) voor hen niet genoeg was c.q. omdat ze Einstein's theorie niet begrepen, of zeer afgunstig waren, of religieuze of anti-semitische vooroordelen hadden.

Hoe het zij, prof. van der Meer redeneert hier als een kermiszwendelaar die tien keer achter elkaar munt gooit met een munt (kans dat dit gebeurt, met een eerlijke munt: 1 op de 1024) waarvan gezegd wordt, op basis van deze experimentele uitkomsten, dat hij de zaak veel waarschijnlijker dan niet oplicht, dat hondsbrutaal weerspreekt met de bewering dat de toeschouwers nogmaals 10 worpen zouden moeten afwachten voordat ze mogen oordelen.

Van der Meer heeft meer de-druiven-zijn-heel-zuur noten op zijn zang, maar daarvoor moet u het Noorderlicht-arikel maar doornemen - voor mij is dit een man van bewezen morele, menselijke en intellectuele incompetentie.

2. Een optimistisch voornemen

Dit leidt mij tot mijn optimistisch voornemen: ALS bij mijn leven er een kuur komt voor M.E., niet alleen voor mij, maar voor de meerderheid van de patienten, dan is het mijn voornemen te proberen met - dan - ex-patienten mijn pijn te vergelden op de vele hondsbrutale medische oplichters die het mijn lot is geweest de afgelopen 32 jaar om hulp te moeten verzoeken (en idem voor de andere patienten: er moet een litanie van onvermogen, incompetentie, en medische leugens op te diepen zijn, alleen uit de ervaringen van ME-patienten met hun beweerde "genezers").

Ik wens niet dekadenlang gepijnigd en gediscrimineerd te worden omdat hele horden medici en gezondheidsburokraten incompetent, onbeschaamd onbeschoft zijn, of alleen maar door geld, macht, status gedreven worden, en menen te weten dat mensen met hun titulaire voortreffelijkheid - en hun immer trouwe collega-medici, die zoals telkens weer blijkt elkaars belangen dekken, en elkaars incompetenties verheimelijken, versluieren en ontkennen, alles ten koste van de levens, de gezondheid en de rechten van hun patienten - kunnen doen of  nalaten en liegen en schofferen wat ze willen, alles tot hun eigen mediburokratische grote levenslange financiele voordeel (en die van hun eventuele perversies - en wie machtswellustig is en niet van het toespreken van massa's houdt moet medicus of deurwaarder worden)  omdat zij niet bestraft zouden kunnen worden, en dat omdat alleen hun beminde collega's zouden kunnen vaststellen wie medisch competent is of niet, en collegas vallen collega's alleen af als de collega's serieus vrezen zelf behoorlijk hard gestraft te worden voor hun leugens.

Ik hoop van harte dit nog mee te kunnen maken - het is zelfs een van mijn redenen om in leven te willen blijven:

Dat ik ooit nog de energie en gezondheid mag hebben om mijn pijn, discriminatie, en de tegen mij ondernomen onmenselijkheden, van moordbedreigingen door harddrugshandelaren en terreur tot herhaaldelijke verwijdering van de universiteit vanwege mijn moed, briljantie en eerlijkheid, te kunnen vergelden en verrekenen met de grage gewillige uitvoerders van deze menselijke beestachtigheden.

En let wel waarom lezer, waar het medici betreft, inclusief meelezende medici:

Vanwege de hondse brutaliteit van kennis en inzicht, en vanwege de tientallen malen weigering ene medische vinger voor mijn armlastig pijnlijdende kennelijk evident untermenschliche persoon uit te steken, in de vaste veronderstelling daar zelf lekker toch mee weg te kunnen komen  - en zie de epigraaf.

Wel... jullie hoeven niet te liegen en ik houd niet van sadisten, en al helemaal niet van sadisten in medische jassen - en hier is dan mijn vader over het onderwerp, die huisschilder was, maar veel intelligenter, en oneindig veel moediger, eerlijker en karaktervoller dan vrijwel alle medici die ik in mijn leven meegemaakt heb.

Het is 1943, in het concentratiekamp Vught, waar mijn vader opgesloten zit als politieke terrorist, verzetsman, en communist:

  • Ook hier vervulde ik weer een functie als sanitaeter. De eerste primitieve operaties werden er verricht door de Duitse hoofdsanitaeter Heinz Wons (van beroep mijnwerker) en Joe Birnie medisch student te Groningen. In het nieuw gebouwde revier (waarin een vrij behoorlijk geoutilleerde operatieruimte) kreeg ik de verzorging van de chirurgische afd. later onder leiding van de onvergetelijke mens dr. Steyns.

  • een geval wil ik noemen uit de reeks van dagelijkse gebeurtenissen. Dit was vůůr de aanwezigheid van dr. Steyns.

    Van een der landwachters kreeg de jonge Hagenaar Frans Wagenaar een z.g. dum-dumkogel in de buikholte. Hij werd onmiddelijk naar de operatiekamer gebracht waar de toen aanwezige beide doktoren (namen noem ik niet) weigerden operatief in te grijpen op grond van hun beroepseed. Een voor mij onbegrijpelijk gewetensconflict. Heinz joeg ze de operatiekamer uit en verrichtte door mij bijgestaan de operatie. Frans herstelde.

Wel, dat is mijn familieachtergrond, die kennelijk ook al te gek voor woorden  volgens "arts" Boon, "psycholoog" Van Noorden, en mediburokraat-manager Harkema, net als voor de gruwelijke medische schoft die ik in 1984 als GGD-keuringsarts trof (die het in zijn malle hondsbrutale medische schoftenkop haalde op te schrijven en rond te delen dat ik gek zou zijn omdat mijn vader gek zou zijn geweest, zonder zijn naam eronder te zetten, bovendien: wat een griezelig menselijk dr. Mengele-tuig blijken medici bij gelegenheid te zijn!)

En NB dat "de onvergetelijke mens dr. Steyns" van mijn vader, die veel te moedig, en veel te intelligent was om zonnig te oordelen over de meeste mensen: De overgrote meerderheid van de Neerlandse medici die ik trof, zoals de overgrote meerderheid van de medici die mijn vader in de concentratie-kampen trof, was niet menselijk in de hoge zin dat mijn vader dat was, of zoals dr. Steyns ongetwijfeld was.

Kortom... als ik katholiek was zou ik een schietgebedje tot de heilige Thomas doen, want niets menselijks is mij vreemd (*).

Honi soit qui mal y pense! Het is menselijk nodeloos geleden pijn te willen vergelden, zoals alleen mensen wreed genoeg zijn om elkaar te willen en kunnen martelen.


P.S. Want zoals dokter Dunning geheel terecht zei, in het citaat waarmee ik opende:

Geneeskundige kennis is een eiland in een oceaan van onwetendheid. "Dat eiland wordt steeds groter. Daarmee neemt de kustlijn ook in lengte toe en zien we des te beter wat we niet weten".

Ik heb exact dit soort vergelijkingen - de mijne had vaak deze vorm: medische kennis van het menselijk lichaam is als topografische kennis van de aardbol in de Middeleeuwen - aan vrijwel ieder van de ca. honderd medisch lichten voorgehouden dat ik ontmoet heb i.v.m. ME.

Uiteindelijk wist niemand van die 100 hoe het werkelijk zat of zit - en waren slechts 5 (ik schreef: VIJF) zo eerlijk toe te geven dat ze het niet wisten, terwijl dat alle 100 volstrekt duidelijk moet zijn geweest, zodat 95 van de 100 brutaalweg logen, gewoonlijk op de tonen van "het is psiegies, het is psiegosomaties, we zijn allemaal wel moe, u kunt best werken als u maar zou willen" enzovoort, enzovoort, enzovoort ver voorbij mijn ad nauseam grens:

Wat een honds, nauwelijks menselijk brutaal tuig, welbeschouwd, gewoon op basis van de feiten, de bestaande kennis en de bestaande onwetendheid, en hun eigen medische pretenties en medische eden.

Zoals ik wel eens vaker opmerk: Abusus optimus pessimus = het misbruik van het beste is het slechtste dat er is- zoals in medische en in universitaire zaken.

(*) Het is toch echt 45 jaar debilisering, want het begon allemaal met de onderwijs-hervormingen van Cals, die de MULO nivelleerde tot Mavo, en de HBS tot Havo, en dat gebeurde rond 1965. Hij was een katholiek, en in zijn verband denk ik graag aan zijn grote leermeester en voorganger, de grote katholieke Heilige:

"That the saints may enjoy their beatitude and the grace of God more abundantly they are permitted to see the punishment of the damned in hell."
   (St. Thomas Aquino, Summa Theologica)

Als de Godheid katholiek is, dan wentelt Cals nu aan een goddelijk braadspit en doet dat tot in de eeuwigheid, terwijl Sint Thomas lachend en tevreden toekijkt. (Ik vind een eeuwigheid wat lang, zelfs voor Cals, maar hij was een aanhanger van St. Thomas, en ik niet.)

(**) Een van de bijkomende voordelen van ME is dat het je een keiharde blik gunt in de doorsnee menselijke onvermogens, en een van de bijkomende nadelen is dat gezonde mensen dit niet willen geloven en niet willen aanhoren: Ook zij hebben voldoende kracht en menselijkheid om de pijn van andere mensen met volharding en vreugde te tolereren, en zwijgend of lachend toe te kijken en niets te doen terwijl anderen voor hun ogen kapotgaan.

O ja, en sorry heren en dames pretense, liegende, huichelende bedriegende medici:

Jullie kunnen mij zo gek vinden als jullie willen, maar het blijft toch echt een feit dat ik bewijsbaar - in konversatie, in academische diplomaas, in schrijven, in argumentatie, in rationeel kunnen denken, in wetenschappelijke, wiskundige, psychologische en filosofische kennis - aanzienlijk tot schrikwekkend veel beter ben dan de overgrote meerderheid van de medische pipo's die ik aangetroffen heb.

En ik heb een fikse schare nogal evidente medische sadisten en/of incompetenten aangetroffen: Was het namelijk anders geweest, dan hadden ze anders geoordeeld - en nee, het geldt niet voor iedere arts die ik trof, en ik heb het geluk gehad verschillende uitstekende artsen te treffen.

En wie dit oordeel tegenstaat: Ik oordeel als een calvinist over mensen, behalve dat ik nog steeds wat optimistischer ben dan Calvijn: Er is een minderheid die wel deugt en wel intelligent is.

De grote meerderheid van de medici die ik meegemaakt heb de laatste 32 jaar bleef - voorzover ik kon zien, en opmaken uit hun praatjes en leugens - alleen medicus vanwege het geld en de voordeeltjes (status, macht) - en hadden niet eens de vermogens tot het komen van behoorlijke rationele oordelen c.q. het zelfrespect eerlijk te zeggen dat ze iets niet weten als evident is dat ze iets niet weten.

En dat kan ik nu eens beoordelen, want precies daarop - redeneren, rationeel oordelen - heb ik me nu 45 jaar zeer welbewust toegelegd.

De grote meerderheid van de medici die ik getroffen heb hadden nooit medicus moeten willen worden, en hadden de moed in zichzelf moeten vinden om het niet te blijven, zodra ze duidelijk was dat ze feitelijk niet competent waren, wat het grootste deel - van degenen die ik trof - moet weten dat ze zijn.

Maar ze bleven blijven zitten: Hun loyale collega's, die ze immers vaak kennen sinds hun studentenjaren, dekken ze immers toch, tot meineed toe, en de betaling is uitstekend, evenals de status. En welke ME-patient heeft immers medicijnen gestudeerd, of psychologie, nietwaar, of kan zo verbluffend rationeel redeneren als de modale Neerlandse huisarts, nietwaar?

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail