Nederlog        

   8 april 2009

 

Enig goed nieuws over ME

 

Ik lig nog steeds voornamelijk in bed vanwege de inspanningen van een paar dagen geleden maar geloof dat het gaat (ik heb veel ervaring in dit verband) en heb ook enig goed nieuws over ME, of beter gezegd: Informatie over waar u goede informatie erover kunt vinden.

Trouwens... "goede informatie" in dit verband is vooral: Informatie die waarschijnlijker wel dan niet waar is; die gegeven wordt door mensen met relevante kennis; en die begrijpelijk is en zo mogelijk toepasbaar of testbaar.

Hier is een overzichtje:

1. Dr. Myhill
2. Axford & Goudsmit
3. ImmuneSupport
4. Canadees rapport 
5. Wikipedia-artikel

En als u de rest niet leest: De bijgaande illustratie - de patiŽnt in de muil van de gezondheidsbureaucratie, voor wie een duiding wil - is fraai en leerzaam, ook als u geen ME heeft.

1. Dr. Myhill

Zoals u wellicht weet heb ik ME sinds 1 januari 1979, en zijn de artsen het daar al jaren over eens, als de meest zinnige diagnose voor wat mij al die tijd kwelt, ook al omdat wat ik heb keurig binnen de voor de diagnose vereiste kaders valt, en ik mijn symptomen ook al in 1980 of 1981 zeer helder op papier gezet heb, zonder van ME te weten, want dat doe ik pas sinds 1989.

Ik heb vooral tussen 1984 en 1988 behoorlijk veel nagedacht over mijn ziekte, en ben er ook de medische en biochemische literatuur voor ingedoken, omdat ik dingen graag zelf begrijp; bevonden heb dat wat echte wetenschap is voor mij begrijpelijk is als ik voldoende moeite ervoor doe; en had positieve resultaten met voedingssupplementen, in het bijzonder de vitamines B, C en E.

Daar heb ik ook mee geŽxperimenteerd, met tijdreeksen, dat erop neerkwam dat ik over diverse jaren 3 keer per dag mijn klachten en bevindingen noteerde op een puntenschaal, en dat correleerde met wat ik aan supplementen nam die dag, maar dan in de reeks, en met wat statistisch vernunft, en uiteindelijk stelde ik een theorie erover op, die ik ook opgeschreven heb en aan diverse artsen gegeven, die erop neer kwam dat ikzelf de hypothese had dat het fout ging in de mitochondrieŽn, in de overigens zeer fraaie AMP-ADP-ATP cyclus, die ten grondslag ligt aan de energie-voorziening in de cellen.

Als ik de brief kan vinden die ik erover schreef, dan zet ik 'm op mijn site, want ik vind het een aardig stukje onafhankelijk redeneren, dat in ieder geval wetenschappelijk en biochemisch zinnig is, wat er ook over waar mag zijn voor mijn klachten.

Het geval wil dat dr. Sarah Myhill, een Engelse, die al vele jaren ME-patiŽnten behandelt en ME bestudeert, er soortgelijk over denkt, en er succes mee heeft, regelmatig over publiceert, veel patiŽnten heeft, een grote website onderhoudt en zinnig klinkt.

Ze staat al een tijd genoemd in mijn ME-sectie en ikzelf zou haar zeker bezocht hebben als ik in Engeland woonde, maar woon in Nederland, krijg geen hulp en heb geen geld, en kan dus alleen vertellen wat ik vind over wat ik op het net vind.

Wel, ik heb nu besloten zelf achter een zogeheten Persoons-Gebonden Budget aan te gaan, met hulp van een sociaal raadsman waar ik nu een verwijzing voor heb, om te financieren dat ik wat hulp in de huishouding krijg en het behandel-rťgime van Myhill kan volgen, eenvoudig omdat ze van de medici die ik las het zinnigst klinkt; eenzelfde theorie hanteert als ik al jaren her opstelde; soortgelijk over voedingssuplementen denkt; en realistisch over ME, patiŽnten en patiŽnten-problemen schrijft. (*)

Hier is haar site:

http://www.drmyhill.co.uk

waarop u een zeer interessant e-book van haar hand kunt vinden,

http://www.drmyhill.co.uk/cfs_book.pdf

dat 114 pagina's telt met vťťl informatie en tips, en zonder (quasi-)medische saccharine over Wellness, Wholeness en verwante zaken en ook zonder medische geheimtaal.

Het is wel duidelijk dat dr. Myhill beter redeneert dan ze schrijft, maar het is voor mensen met ME zeer de moeite waard, en het is nu in de 26ste editie, sinds januari 2009. De download is 6,8 MB.

Ze lijkt me een zinnig en verstandig mens en haar boek eindigt met de volgende zťťr fraaie tekening op de laatste pagina, die ik in de aandacht van iedereen met ME aanbeveel:

That's the spirit!

2. Axford & Goudsmit

De over het geheel genomen beste site over ME die ik ken is van David Axford, een Engelse ex-zeeman met ME, die het nog langer heeft dan ik, met een uitstekende site daarover en over zijn eigen leven, en met veel bijzonder zinnige informatie van Dr. Ellen Goudsmit, die psycholoog is en ook al heel lang ME heeft, en daar bijzonder veel over weet, omdat ze de medische vakliteratuur daarover al vele jaren volgt, en bovendien voor u en mij en iedereen met enig verstand die met ME te maken heeft deze driemaandelijks excerpeert.

Ze doet dat heel goed en ikzelf vind het altijd weer heel leerzaam, terwijl het althans mij ook deugd doet dat er tegenwoordig behoorlijk veel behoorlijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar ME, met behoorlijk wat bevindingen ook.

Ik kan het u allemaal van harte aanraden en ben alleen verplicht erbij te zeggen dat ikzelf de excerpten uitstekend, leerzaam en bemoedigend vind (ook al omdat dr. Goudsmit een scherp oog voor onzin en vaagheid heeft, en de moed heeft fouten te rapporteren, dat soms nodig is), maar dat ik wel vrees dat u om het meeste te volgen iets van wetenschap en medische en verwante terminologie moet weten.

Daar is overigens helemaal niets aan te doen, en zelfs als u delen niet begrijpt dan kan het u heel wel mogelijk deugd doen waarnaar allemaal tegenwoordig wel niet wetenschappelijk medisch onderzoek i.v.m. ME wordt gedaan.

U vindt de site van David Axford (ME-deel) hier:

http://freespace.virgin.net/david.axford/melist.htm

3. ImmuneSupport

Er is een commerciŽle Amerikaanse site, die in voedings-supplementen doet, en opgericht is door een ME-patiŽnt, die ik ken als

ImmuneSupport.com

maar die mij tegenwoordig mailt als ProHealth.com, want ik heb een wekelijks abonnement sinds jaren op hun informatie over ME.

Daaraan dank ik o.a. het eerste punt, want zij attendeerden mij op een update van dr. Myhill's e-book over ME, en ze onderhouden een site met zeer veel informatie over en rondom ME (en FM - Fibromyalgie - en meer).

De site is goed gedaan, uitgebreid, informatief, en de pogingen u pillen te doen kopen bij hen zijn discreet en vriendelijk, en het enige dat ik er zelf wat op tegen heb - maar ik heb nu eenmaal een eigen smaak en ik ben Europeaan - is de Amerikaanse toon ervan.

Laat u daar echter niet door afschrikken (als het u al opvalt: ikzelf heb immers al 40 jaar geen TV) want de site is groot en biedt veel informatie als u er enigszins in aan het graven bent gegaan. (**)

4. Canadees Medisch Rapport

Het over het geheel genomen beste medische rapport over ME dat ik ken is het rapport voor de Canadese regering over het onderwerp, dat u gedeeltelijk op mijn site vindt in pdf:

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols

Het dateert uit 2003 en het bovenstaande pdf-bestand van 222 Kb bevat het grootste deel van het rapport.

De voornaamste beperking is dat het door medici voor medici is.

5. Wikipedia-artikel

Tenslotte is de Wikipedia bruikbaar over ME dat zij CFS noemen

http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome (***)

Ikzelf noem het liever geen "Chronic Fatigue Syndrome" - zo ben ik nu, bijvoorbeeld, sinds zondag doodmoe van het vele lopen en staan dat ik toen deed, maar het probleem is niet alleen dat ik moe ben: ik heb ook pijn, ook al die tijd, behalve als ik slaap (en misschien ook dan, maar dan weet ik het in ieder geval niet bewust) en ik vind deze hele naam uiteindelijk een politiek-correcte valsistische term, in 't stijltje "Chronische Loop Moeilijkheden" voor wie van de nek af verlamd is. 't Klopt dus zoals het klopt dat er democratische verkiezingen in de Sovjet-Unie waren.


P.S. Wie zegt dat de meeste informatie in dit stukje niet (spiksplinter-)nieuw is: Da's waar, maar voor mij was de update naar editie 26 van dr. Myhill's e-book nieuw, en het deed althans mij plezier dat ze succes lijkt te hebben met haar aanpak. En overigens is de bovenstaande informatie van belang voor iedereen die ME heeft en ťťn van de vijf bovenstaande bronnen van informatie daarover miste.

(*) Dit laatste is, sinds mijn uitstekende huisarts dr. Helen van Proosdij-Fertigova ophield als huisarts, een probleem (bijna) als vanouds, omdat de meeste Nederlandse artsen, althans tegen mij, bijzonder vaag plegen te worden als het om wat praktische hulp gaat naast medicijnen of om toch ook medisch relevante zaken als mijn  menselijke rechten, zoals die op papier staan, ook in het Nederlandse wetboek.

Maar ja, snappen doe ik het allemaal wel, geloof ik.

(**) Hoe het precies zit met hun tegenwoordige naamgeving zoek ik wel eens uit als ik wat frisser ben. Voor het moment moet u genoeg weten om een en ander te kunnen vinden als u dat wilt.

(***) Noot van 10 april 2009:

Het kŗn zijn dat de huidige versie verschilt van een eerdere, die ik goed vond, en dat komt dan omdat de Wiki publiek is, en er nogal wat verschillende standpunten over ME zijn, terwijl veel medische doktoren ook in het behoud of het vestigen van hun reputatie geÔnteresseerd zijn. Voor het moment is, kennelijk daarom, de publieke herschrijving van dit Wikipedia-lemma afgesloten zonder voorafgaande toestemming van de redactie.

Ik zal dit dezer dagen nakijken, en eventueel het artikel over ME/CFS dat ik ca. een jaar geleden op de Wikipedia las, en dat uitstekend was, op mijn site zetten, als ik het nog heb of kan krijgen.

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail