Nederlog        

 

   4 april 2009

 

De ME-Petitie van de Stichting Erken-ME

 

Zoals ik eerder schreef is er een petitie gaande over ME die ik ondertussen getekend heb omdat ik het er mee eens ben.

Hier is de korte vorm van de petitie, waarvan u een langere vorm plus toelichting vindt in petitie + toelichting in pdf (74 Kb, dus niet veel tekst en toch helder), en het web-adres van de organiserende stichting aan het eind - en de genoemde 12 mei is natuurlijk de dag dat men de petitie hoopt aan te bieden:


Petitie

Aan de Commissie WVS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Onderwerp: Myalgische Encephalomyelitis
Den Haag 12 mei 2009. Wereld ME Dag

Wij, burgers van Nederland*,

constateren

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie
  ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied
  niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch
  onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur
  stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

en verzoeken de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:

1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.

2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholing van artsen.

3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.

4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.

5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.

6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.

7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.

* zie voor de volledige toelichting www.erken-me.nl


Voor de duidelijkheid:

  • Zoals ik zei ben ik het er mee eens.

  • In feite kunt u mijn ME in Amsterdam - 2008 als een bijzonder goede feitelijke ondersteuning voor en documentatie van ervaringen lezen die de bovenstaande punten 5 en 6 onderbouwen, van het afgelopen jaar, en ME in Amsterdam van de afgelopen 31 jaar, voor mij, dat een punt waar ik zelf later op terug zal komen.

  • Ik heb zelf echter overigens niets met de petitie of de genoemde stichting te maken, en weet van een en ander pas sinds gisteren.

En ik hoop dat het wat uitmaakt, omdat u zich moet realiseren dat de manier waarop de bureaucraten van de uitkeringsinstanties met ME-patiënten om believen te gaan (*) én om blijken mogen te gaan, ongestraft en ongesanctioneerd, wel tot zelfmoorden moet leiden onder ME-patiënten, en naar ik meen te weten reeds geleid hebben.
 


P.S. Eigenlijk had ik gehoopt wat over de NRC van dit weekend te schrijven, waarin o.a. een aardig interview met Rudi Kousbroek waaruit ik kon leren waarom W.F. Hermans toch niet met me correspondeerde (ik ben niet kruiperig genoeg, in 't psychologisch korte, blijkt), na een aardig beginnetje; waarin het maandblad M ophoudt te bestaan en Bettine Vriesekoop - of all places - in Noord-Korea op vakantie gaat; en waar meer aardigs in staat, en heden geen filosofie, maar ja... morgen wellicht meer, al kan ik dat niet écht beloven, omdat ik dan ook andere dingen moet doen, dus nog niet weet hoever ik dan kom met een stukje voor Nederlog.

En van mij hoeft u de petitie niet te tekenen, bijvoorbeeld vanwege uw gebrek aan relevante kennis, maar het is wel te hopen dat het althans iets uitmaakt, en dan - om een democratisch verschil te maken - tellen in onze democratie de aantallen veel meer dan het gewicht. Ook zijn er zelfs bekende Nederlanders - van het formaat Geert Mak, recent het Légion d'Honneur toegekend vanwege zijn verdiensten! - die achter de petitie staan, in de wetenschap dat hun geliefden door ME getroffen zijn.

(*) Als u klaagt (of zou willen klagen) over

"de manier waarop u bureaucraten en bestuurders meent te mogen bejegenen" (citaat!):

Zij hebben het recht zich te verweren voor rechtbanken; zij hebben het er zelf heel welbewust naar gemáákt menende zelf in de praktijk boven de wet te staan, waar ze gelijk in plegen te krijgen; zoals ik het recht heb de waarheid te schrijven en het recht heb verontwaardigd te zijn over dekaden pijn en misère zonder enige hulp, in dit land waarvan de politici en ambtenarij, inzonder in Amsterdam en omstreken, bij voortduring stijf staan op de Viagra van hun eigen goede bedoelingen, en overigens... you ain't seen nothing yet, want mijn vader was een bevlogen (en geridderd) maker van verzetstentoonstellingen, bekend ook aan B&W van Amsterdam, en ik heb een grote vordering in verband met ME, en ik wens alle pijn die ik geleden heb te vergelden, omdat mijn menselijke rechten niet in 1948 geschreven zijn om door de burgemeesters en bureaucraten de kont mee af te vegen ten behoeve van drugshandelaars, terwijl de bestuursschoften zelf voortdurend voor camera's staan te grijnzen en te geilen met de heldhaftigheid, vastberadenheid en barmhartigheid van de Februari-stakers, zoals mijn vader en grootvader die daarvoor gearresteerd zijn, en tot concentratiekamp-straffen zijn veroordeeld, als politieke terroristen, door een Neerlandse rechter, voor een Neerlandse rechtbank, na gearresteerd te zijn door Neerlandse namelijk Amsterdamse gemeentelijke agenten van politie, alles anno 1941.

En als u dit verbaast... zie verder ME in Amsterdam, want het is  allemaal zó duidelijk verwoord dat B&W van Amsterdam er volkomen mee instemmen, en ondertussen kennelijk dagelijks bidden om mijn spoedig overlijden, want de schunnige wettelijke, morele en menselijke nalatigheid tegen mij - wetende wie ik ben, wie mijn vader en moeder waren, en wat zij deden en durfden in de Tweede Wereldoorlog, alles zo smerig gebruikt door Amsterdamse burgemeesters en wethouders voor hun eigen corrupte carrières, en kennelijk juist daarom, omdat ik dat zo héél goed weet en zo verdomd duidelijk zeg - van B&W van Amsterdam gaat nu al meer dan 20 jaar ononderbroken door.

En dan durven zij nóg te acteren dat zij verontwaardigd zijn dat ik de moed heb verontwaardigd te zijn...

... mijn God, mijn God, mijn God wat een zooitje tuig!

Maar nee, lezer:

Dit conflict tussen mij en de politieke oplichters die Amsterdam in hun macht hebben sinds dekaden gaat véél verder dan

"alleen maar ME",

dus u behoort àndere mensen met ME niet op mijn meningen of  taalgebruik aan te spreken, want ik spreek alleen voor mij, en overigens op basis van wat mijn familie en ik deden en durfden en dachten, en omdat ik niet meer in dit verziekte land wens te wonen, met het verziekte, corrupte bestuurstuig waar ik van afhankelijk ben, sinds dekaden, en die sinds dekaden weigeren mijn menselijke rechten te handhaven, welbewust, ijskoud, en met graag sadisme, zoals ik geleerd heb en mag zeggen als psycholoog, tevens "begenadigd mathematisch logicus", die niet mag promoveren van Cohen, vanwege mijn uitgesproken gedachten, ongetwijfeld.

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail