Nederlog        

 

   31 maart 2009

 

Mijn ME: "Hoe het voelt" (gedeeltelijk)

 

Ook i.v.m. gisteren, omdat de meeste bureaucraten geen begrip hebben, noch willen hebben al zouden ze kunnen, van mijn "saeve indignatio" = hevige  verontwaardiging en verachting (*) het volgende.

Naar het schijnt uit de Nederlandse media is de meest wezenlijke vraag die een Nederlander aan een andere Nederlander kan stellen "Hoe voelt het?". Nu is gevoel iets geheel persoonlijks - alleen u voelt uw gevoelens, en niemand anders - maar we mogen aannemen dat althans een deel van de menselijke gevoelens naar analogie met hun eigen ervaring door de meeste andere mensen begrepen kunnen worden (zie: Personalism), al wordt dat behoorlijk twijfelachtig bij sommige gevallen, zoals gevoelens van zieken of gevoelens van bureaucraten, voor wie niet tot deze gelukkigen behoort, tenminste.

Maar omdat ik me er vandaag ook naar voel zal ik u eens proberen uit te leggen hoe mijn ME voelt, althans gedeeltelijk, en hoe u zelf een dergelijk gevoel kunt krijgen (gerekend naar mijn kennis en gevoelens, maar zo is het altijd, dus dat sla ik verder maar over), ook zónder ME, tot uw gróte geluk.

U krijgt namelijk vrijwel zeker althans een flink deel van het ME-gevoel, zoals ik dat ken, dat u uitgebreider maar wat afstandelijker hier vindt bescheven, ook voor medische consumptie

middels de volgende gezonde receptuur:

Steek uzelf in (oud, vanwege het zweten) sporttenue (als u wilt, natuurlijk); zet uw bed gereed; en begin blokjes hard te lopen. Als u goed begint te zweten zet u dóór, want het gaat vooral om dat doorzetten, om moe te worden, en om pijn te lijden. Heel erg hárd hoeft u niet te lopen, zolang u maar lang volhoudt, en als u niet meer kunt uw tanden opelkaar zet, en tóch doorgaat, alsof u moet.

Als u dan echt aan uw limiet bent, en het zweet van uw hoofd en bovenlichaam  afgutst in grote stromen, en u pijn in armen en benen hebt, dan ... zet u dóór, want anders begrijpt u het niet goed. (Bij erge steken in uw zij, die niet bij mijn ME horen, mag u heel even stil staan, want flauw vallen hoeft niet, al heb ik dat zelf een enkele keer gedaan, van de pijn.)

En als u dan werkelijk niet meer kunt, dan denkt u aan de DWI, burgemeester Cohen, burgemeester Van Thijn, en hoe een fijne stad Amsterdam is, en ... zet u dóór, want u begrijpt zonder dat het ware ervan echt niet.

Tenslotte, als u dat nog een keer of tien à twintig dóórgezet hebt, en herhaaldelijk vrijwel of volledig inelkaar gezakt bent, mag u uzelf op bed werpen.

Nu komt u bij, van de steken in de zij, van het gehijg en van de héle hoge hartkloppingen, want die horen er - bent u even blij! - niet écht bij, bij mijn ME.

Bent u eenmaal bijgekomen van hijgen en de steken in de zij, maar zweet u nog steeds copieus gutsend, van hoofd en bovenlichaam, en hebt u stevige maar doffe pijn in armen en benen, tot blauwe plekkengevoel toe, en voelt u zich nog steeds dood- en doodmoe, als hebt u zojuist de marathon gelopen (maar godzijdank zonder nog te hijgen!), en hebt u daarnaast rheumatische scherpe steken in uw handen of vingers, dan geniet u nu toch wel waarachtig, geheel in het menselijke, een aardig deel van mijn alledaagse ME...

... weliswaar met dit maar (bent u even gelukkig!) dat het voor u hooguit een half uur tot een uur duurt, als u gezond bent, en voor mij dagen, weken, maanden, jaren kan duren, ook al omdat ik geen hulp krijg, dus mij telkens weer bovenmatig moet inspannen - waarschijnlijk uiteindelijk omdat drs. Ed van Thijn vreselijk goed wist wie mijn vader was, en alle B&Ws sindsdien graag weten dat deze invalide lijdt en lijdt en lijdt (Multa tulit, inderdaad!), omdat ze vinden dat een zo brutaal iemand dat verdient, in Amsterdam, de stad van de idealen van de Februaristaking.

Dat laatste, ik bedoel natuurlijk de langdurigheid van de uitgeputheid en de pijn, is misschien wat vreemd maar het is toch écht zo, en één van de diagnostische hoofdcriteria voor ME. U moet maar denken: U hijgt er niet bij en hebt ook al geen steken in uw zij, dus u kunt best solliciteren volgens de DWI-Managers, al moet u 16 uur per dag op bed liggen (**) om de resterende acht uur enigszins overeind te kunnen zitten of staan of wat lopen - of een stukje schrijven.

Maar goed... aannemende dat u nog steeds hevig empathisch ligt te genieten van "Hoe het voelt" ME te hebben - minus allerlei ongemak dat u in de medische literatuur kunt nalezen, alles B&W, de GGD, de Ombudsman en de DWI-ambtenarij van Amsterdam in beginsel en in feite zo'n twtinig jaar minstens bekend:

Dit maal 20 jaar (= 20*365*16 = 116.800 uur pijn, bij benadering)

met enige variaties ten goede én ten slechte, en naast vele van de andere ongemakken die in de medische literatuur over ME staan - o.a. concentratie-stoornissen, motorisch ongemak, slaapstoornissen, depressiviteit - en die ambtenarij en bestuur van Amsterdam ook al zo héél lang zo héél welbewust ter harte nemen, vanwaar voor mij geen enkele hulp:

"Als u dan hulp nodig hebt, dan gaat u maar naar het Leger des Heils."
-- GGD Amsterdam, namens B&W in antwoord op de brief van prof.dr. Molenaar

"Leuker kan ik het niet maken; makkelijker wel" - want u bent er na hooguit een paar uur weer bovenop, en u weet nu ook, bij benadering, minus bijkomend ongemak, "hoe het voelt".

En - zoals B&W graag uit mogen jubelen in de beslotenheid van hun eigen  badkamers:

Wat gij niet wilt dat u geschie-ie-dt
Doe dat een ander en genie-ie-ie-iet
(Want een ander zijn pij-ij-ij-ij-ij-ijn
 Kan uw vermaak of voordeel zij-ij-ijn.)
(bis!)

c.q. in opperste Amsterdamse heldhaftige vastberaden barmhartige morele menselijke vervoering en heldenmoed

Nous avons tous assez de force pour supporter les maux d'autrui.
    (La Rochefoucauld - Maximes)


P.S. Opdat u maar wat beter kùnt begrijpen waarom ik bij gelegenheid boos en  verontwaardigd ben, en waarom ik denk dat Ombudsman en B&W mij al twintig jaar de Fred Spijker en Ad Bos behandeling geven, omdat ik niet deug en niet wil deugen, en heel wel mogelijk niet kan deugen (met mijn genen), en bewijsbaar gelijk heb - en verder geen mens of ambtenaar in Nederland gewillig is zijn of haar elementaire menselijke of wettelijke plichtje te doen.

En - mócht u dan ambtenaar of bestuurder zijn - dan hoeft u niet schijnheilig te jeremieren dat dit (alleen maar) "in uw ervaring geldt" ("waar u récht op heeft", verzekert dit tuig er dan altijd schijnheilig bij), want niet alleen Fred Spjker en Ad Bos hadden dergelijke ervaringen, maar Multatuli ook, bijvoorbeeld.

En zo ging en gaat het overal, waar werkelijke individuen de moed hebben zich tegen bureaucratisch of bestuurlijk onrecht te verzetten - en ik moet overigens maar bijzonder blij zijn (nietwaar?) dat er nog geen martelkelders in het Amsterdams gemeentehuis of hoofdbureau van politie zijn, in Onze Gezegende Nederlandse Rechtsstaat, en dankbaar dat dit het voor mij ongetwijfeld makkelijker maakt te protesteren dan voor anderen elders of ooit.

P.P.S. Trouwens, in dit verband... ik heb gisteren ME in Amsterdam - 2009 met Index ME in Amsterdam - 2009 uitgebreid t/m 30 maart en het MEinAmsterdam openingsframe bijgewerkt.

En omdat ik van feiten houd: Als 116.800 een maximale bovengrens is dan is 116.800 : 2 = 58.400 een minimale ondergrens.

(*) En als ik dat niet mag schrijven, onder welke omstandigheden mag een mens dat dan wel, o bureaucraten en bestuurders?!

(**) In mijn geval: Een matras, want de DWI vindt al zo'n 16 jaar dat ik geen bed of wasmachine nodig heb - met al dat gezweet ook - c.q. ik die eerst zelf moet betalen, van die maar liefst 419 maandelijkse euro's om van te eten, kleden, leven, uitgaan, boeken kopen, computers kopen, telefoonrekeningen en waternetrekeningen van  betalen, schuldeloos blijven, wat ik ben, én huisraad kopen (dat ik noch kan tillen noch kan installeren) waarna de chef Klachten-manager DWI - zoals hij mij én de Amsterdamse Ombudsman nog persoonlijk eind 2007 liet weten - zal beslissen of hij zo goed zouden willen zijn om mij het uitgegeven geld te retourneren, geheel of gedeeltelijk, mét recht op klachten bij hém, uiteraard, of mij geheel aan de Amsterdamse incasso-bureaus of deurwaarders over te laten vanwege aankopen waar ik geen geld voor heb.

Amsterdamn hééft het!

Maarten Maartensz

        home - index - top - mail