Nederlog        

 

14 februari 2007

                                                                 

ME/CFS - naam en inhoud

 

 

Ik schreef hier eerder over een Amerikaanse poging de naam "Chronisch Vermoeidheids-syndroom" te wijzigen in iets dat minder makkelijk weg te zetten is als aanstellingitis of triviale klacht.

Vandaag ontving ik meer mail erover, van één van de initiatief-nemers voor een naam-verandering, de oprichter van het Amerikaanse bedrijf ImmuneSupport, die de ziekte zelf heeft, en een uitstekende website daarover, over verwante ziektes als FM (Fibro-Myalgie), en over voedings-supplementen onderhoudt, namelijk Rich Carson.

Hier zijn wat citaten, en het eerste betreft de naam ME:

"Although ME has historically been used to describe 'Myalgic Encephalomyelitis' - as CFS is called in the UK, much of Europe, Australia, and New Zealand - the Advisory Board felt that 'Myalgic Encephalopathy' was medically more appropriate. Why? Let's take a look at how the names break down and define their sub-parts:

      Myalgic - means painful muscles
      Encephalo - refers to anything to do with the brain

...and the two choices to follow 'myalgic encephalo...' are:

      1. myelitis - means an inflammation of the brain and spinal cord
      2. pathy - is a suffix meaning disease or disorder of."

Het tweede citaat betreft de ziekte ME - en we hebben het hier over vastgestelde feiten:

"Brain abnormalities (encephalopathy) are common to all cases of CFS. These are most easily identified by abnormal PET, SPECT, MRI, quantitative EEG, and BEAM scans; abnormal psychometric findings; neurocognitive complaints; headaches; cognitive fatigue; sleep disturbances; and low levels of various neurotransmitters."

Maar hier heb je in Amsterdam achtentwintig lange jaren lang géén recht op hulp bij, in mijn geval, vanwege mijn "uitgesproken gedachten", over het onderwijs en de drugshandel. Dat is vanwege Amsterdam's nobele burgemeesters, die liever de miljarden-winsten van de drugshandel gedogen en beschermen, dan de Nederlandse wet handhaven.

Carson sluit af met

"I no longer consider myself a victim of chronic fatigue syndrome - that's just too stigmatizing for me and I have had enough of it. No, I have ME - 'Myalgic Encephalopathy'. Some may say ME/CFS, but I say just ME."

Ik ben het daar mee eens, en zeg in feite sinds 1989, toen ik de naam van de ziekte leerde die ik heb als ME, dat ik ME heb. Wel zo makkelijk en duidelijk.

En wie meer wil begrijpen van mijn gevoelens voor Van Thijn, Patijn, Cohen en veel van wat ambtenaart en bestuurt in Amsterdam, verwijs ik verder naar ME in Amsterdam.

Hier is tenslotte Jung Chang, uit haar Wild Swans, p. 454 in mijn kopie over dergelijke heren - en zij spreekt van de Culturele Revolutie, ik van mijn verblijf boven de door deze drie Amsterdamse burgemeesters beschermde harddrugshandel vermomd als coffeeshop:

"It was from this time that I developed my way of judging the Chinese [Dutch - MM] by dividing them into two kinds: one humane and one not."

Mijn grootvader, mijn vader en ik behoren tot één klasse, en Van Thijn, Patijn en Cohen tot het complement daarvan - al wil ik niet beweren dat ik even moedig ben als mijn ouders en grootouder.

 

Maarten Maartensz

 

        home - index - top - mail