Nederlog        

 

5 februari 2007

                                                                 

ME/CFS: What's in a name?

 



Volgens De Bard's "Romeo and Juliet" geldt dat

"What's in a name? that which we call a rose
By any other name would smell as sweet."

en de logica daarvan, hoewel geheel niet Politiek Correct, is heel realistisch waarachtig wetenschappelijk: Werkelijk bestaande dingen hebben werkelijk bestaande eigenschappen ongeacht de meningen en wensen van mensen.

Aan de andere kant kan de gegeven naam van iets een groot verschil maken in hoe erover gedacht en gevoeld wordt.

Als de roos, om een of andere reden, "hoerenbloem" zou heten, dan zou er aan de geur van de aldus genaamde bloem een bijsmaak van valsheid, corruptie of slechtheid kleven, en zou de suggestie dat er met zowel die geur als die bloem iets mis was, iets oneerlijks of vals was, iets bedriegelijks en onechts was, voor de meeste mensen moeilijk te weerstaan zijn. ("Roodharige Jolanda droeg de geur van de hoerenbloem, en was even verleidelijk en oprecht.")

De woorden die de mensen aan de dingen geven, en de associaties die ze daarmee oproepen, veranderen de eigenschappen van de dingen niet, maar wel de manieren van behandelen en beschouwen, en de omgang ermee door de mensen.

Zo zit het ook met de ziekte die ik al 28 jaar heb, waar ik al 28 jaar geen hulp bij krijg, o.a. omdat rond de tijd dat ik leerde waar ik aan leed, een stel medici verenigd in een medisch congres, in hun medische wijsheid en meelevendheid, besloten de ziekte toe te takelen, en de patinten ervan op te zadelen, met de neerbuigende naam "chronisch vermoeidheids-syndroom" - zoiets als "loopmoeilijkheden" voor wie z'n benen kwijt geraakt is onder een trein, of "ademhalings-problemen" voor vergevorderde longkanker.

Ik berichtte op deze plaats eerder dat er in de US moeite werd gedaan door patinten en medici om de naam - in het Engels en Amerikaans "Chronic Fatigue Syndrome" - te veranderen, en ik kreeg vandaag de uitslag daarvan binnen in de mail.

Nogal wat internationaal bekende medische specialisten vinden dat - en ik citeer uit de mail die ik ontving, van Rich Carsons van ImmuneSupport:

'ME' has historically been used to describe 'Myalgic Encephalomyelitis' (nervous system inflammation involving muscle pain) - a term that does not accurately describe the disease process in all patients. Committee members preferred 'Myalgic Encephalopathy' (nervous system pathology with associated muscle pain), which is also abbreviated 'ME'. This satisfied the researchers that this form of the term 'ME' is diagnostically accurate.

Recent scientific advances point to the usefulness of the ME label, as brain pathology with often painful consequences, especially in muscle, is increasingly documented in patients with this condition.

The group recognized that dropping CFS completely from a new name could cause problems with disability and medical insurance claims, and recommended that 'CFS' should accompany any new name, at least for a period of time. (..)

The researchers expressed their belief that the term 'ME/CFS' (or 'CFS/ME') is diagnostically accurate and, unlike CFS, is not pejorative to patients. It was also noted that this move is consistent with events occurring in different countries, such as Canada, where 'CFS' was recently changed to 'ME/CFS'.

Wel, dat is een zinnige verbetering, en het is ook de afkorting die ikzelf het meeste gebruikt heb de laatste 10 jaar. De vraag is overigens of dit voorstel overgenomen gaat worden door medici in het algemeen, maar de medische ME/CFS-specialisten die erachter staan hebben een behoorlijke status.

Op zichzelf verandert een andere naamgeving geheel niets aan de ziekte zelf, maar het zou toch wel enigszins aangenaam zijn als ik niet nogmaals 28 jaar zou moeten wachten op enige maatschappelijke hulp bij mijn ziekte, en als niet iedere Amsterdamse bureaucratisch-onbeschofte randdebiel die ik tref mijn problemen weg kan zetten met een kwasi-fideel "Ach, maar we zijn toch allemaal wel eens moe, nietwaar, muhneer?"

Maar ik geef toe: En belangrijke reden waarom ik al 28 jaar geen hulp krijg, en veel gemeentelijke discriminatie ontving, inclusief bedreigingen met moord en geweld van de kant van ambtenaren van de gemeente Amsterdam - Ja, "ik ben helaas Amsterdammer" - is dat B&W en de ambtenaren van de stad Amsterdam vinden dat ik niet het recht heb te protesteren tegen de terreur van al de harddrugshandelaren die B&W van Amsterdam en de Amsterdamse ambtenarij zo graag en zo goed, en ongetwijfeld zo profijtelijk ook, gemeentelijk, ambtelijk en politioneel  beschermen en helpen drugs te handelen, omdat dit zo winstgevend is, voor harddrugs-handelaren en drugs-corrupte gemeente-advocaten, zoals mr. Sarucco en mr. Lisser.

Ik zal binnenkort op deze plaats nog eens uitleggen waarom dit - mijn in Nederland buitengewoon schandalige onbehoorlijkheid mijn rechten te eisen - echt de beste verklaring is voor het feit dat mijn post, mijn mail en mijn klachten al 18 jaar lang eenvoudig niet beantwoord worden door B&W van Amsterdam, al ben ik onverbeterlijk briljant afgestudeerd, en al heb ik bij mijn weten de beste authentieke verzetsachtergond van alle Amsterdammers van mijn generatie.

Ondertussen kunt u er gif op innemen dat Ed van Thijn, Schelto Patijn, Job Cohen, Rob Oudkerk en Ahmed Aboutaleb vl liever en eerder voor de Amsterdamse harddrugshandelaars-gemeenschap (zo ht dat toch, tegenwoordig?) werken en besturen dan dat ze de Nederlandse wet te handhaven. Corruptie lnt, in Amsterdam.

Was het immers anders, en waren de heren enigermate moreel en integer, dan hebben ze l die jaren van hun "gedoogbeleid" allemaal de persoonlijke vrijheid gehad hun zogeheten talenten elders beter en moreler te besteden. Ze wilden dat echter niet. Corruptie lnt, in Amsterdam.


P.S. Ik neem aan dat Ahmed Aboutaleb binnenkort minister is. Mag ik het heerschap op mijn vordering op zijn persoon wijzen, en Nederland op het Van Traa-rapport, inzonder mijn noot 60 daarbij? Dank.

Maarten Maartensz

 

        home - index - top - mail