Nederlog        

 

24 januari 2007

                                                                 

Chronische uitputting en M.E.

 

 

Ik leerde voor het eerst over de ziekte die heb in 1989, toen ik 10 jaar ziek was, en deed dat via een BBC-programma op de radio, "Health matters", waar de symptomen waar ik al tien jaar last van had, en die ik vele keren héél duidelijk beschreven had aan medici, zowel mondeling als schriftelijk, keurig netjes op een rijtje werden gezet en van een etiket voorzien.

Dat etiket was "M.E.", een afkorting voor "Myalgische Encephalomyelitis", dat verwijst naar een mogelijke oorzaak voor de symptomen, namelijk een ontsteking in het brein, en één prominent symptoom noemt, namelijk spierpijn, alles verpakt in het mengsel van potjes-Latijn en quasi-Grieks dat zo gebruikelijk is onder medici (en trouwens behulpzaam is bij het communiceren met medici uit andere taalgebieden).

Toen ik eenmaal op dat spoor gezet was leerde ik snel meer - en dit was nog in de dagen vóór internet, dat ook verklaart waarom ik tien jaar lang in het duister tastte, al verklaart het een stuk minder goed waarom de tientallen medici die ik in die tien jaar geraadpleegd had dat ook deden, want de ziekte was al tientallen jaren bekend en beschreven in de medische literatuur, zij het niet per se onder de naam "M.E."

In feite waren de symptomen, of het syndroom, in die tijd beschreven in de medische literatuur onder zo'n 65 verschillende namen, als ik het wel heb.

Ergens in de negentiger jaren (van de vorige eeuw, maar tot de negentiger jaren van deze eeuw mag dat stilzwijgend verondersteld worden) besteedden medici verenigd in een groot congres zich over de ziekte, en kwamen met een nieuwe naam ervoor: "Chronic Fatigue Syndrom", vertaald in het Nederlands als "Chronisch Vermoeidheidssyndroom".

Het probleem met die naam voor veel lijders aan de ziekte, en ook voor mij, is dat het de ziekte quasi wegzet als iets nogal triviaals, en iets waarover de huisarts kan monkelen "Ach meneer/mevrouw! We zijn allemaal wel eens moe, moet u weten. Ikzelf, als hardwerkend huisarts, ben chronisch moe. Toch werk ik. Dus wat is uw probleem nu eigenlijk?"

En daar sta je dan, op een dag dat je niets anders kan dan je naar zo iemand toeslepen met veel moeite, pijn en gezweet, en dan weer, zwetend en met spierpijn, vlug naar bed moet, om daar twee weken bij te komen van inspanningen die een gezond mens niet eens opmerkt.

Want op slechte dagen - en ik spreek nu uit eigen ervaring, en beschrijf een nogal constante ervaring van de laatste 10 jaren - ga je met behoorlijke pijn naar bed; kan je alleen in slaap vallen vanwege de pijn met een slaappil; wordt je even doodmoe wakker als je insliep, met bijna evenveel pijn; en resulteren de 2 stappen van je bed naar de computer in een grote zweetaanval, met het zweet druppend van je voorhoofd als was het een rijkelijk lekkende kraan. Uitgeput, zwetend, met pijn in armen, handen en benen, bij het begin van weer een nieuwe dag, die dan de hele tijd gevuld zal zijn met meer van hetzelfde. Carpe diem!

Aangezien iedereen met langdurige serieuze M.E. dergelijke ervaringen heeft stuitte de naam "Chronisch Vermoeidheids-syndroom" dus op nogal wat weerstanden bij patiënten, om welke reden er nu een campagne aan de gang is van patiënten in de VS om de naam te veranderen.

Wie er meer van wil weten kan informatie vinden op ImmuneSupport.com, een bedrijf dat in voedings-supplementen handelt, opgericht is door iemand die M.E. heeft, en een heel goede website heeft, met veel informatie over die ziekte, en daaraan gelieerde of op lijkende ziektes als F.M. (Fibro-myalgia) en de ziekte van Lyme.

Ik weet niet wat de uitkomst daarvan is of zal zijn, maar ik vond het aardig ondertussen te vinden dat "Chronisch Vermoeidheids-syndroom" in Duitsland een véél betere naam blijkt te hebben, al ligt die nogal voor de hand: "Chronisches Erschöpfungs-syndrom" - want "Erschöpfung" = "uitputting", en dat omschrijft althans het gewone gevoel van M.E., afgezien van de spierpijn en allerlei ander ongemak, waaronder concentratie-stoornissen, véél beter dan de term "vermoeidheid".

Maarten Maartensz

 

        home - index - top - mail