Nederlog        

 

11 maart 2006

                                                                 

ME en het brein

 

 

Wie mijn site enigszins serieus bekeken heeft weet dat ik ME heb (volgens mij, volgens de huisartsen, volgens de specialisten), en wel sinds 28 jaar, nu de helft van mijn leven.

Wat de laatste 28 jaren vooral moeilijk maakte is dat er voor mij al die tijd geen enkele hulp was van enige gemeentelijke, regerings- of ambtelijke zijde, en in plaats daarvan zeer veel tegenwerking, die niet alleen ligt aan het feit dat ambtenaren liever geld voor zichzelf of hun bestuurders reserveren en uitgeven, maar - kennelijk - ook aan mijn meningen, en de moed die uit te spreken.

En als ik schrijf "geen enkele hulp " dan is dat wat bedoel: Geen vergoeding medische kosten, geen hulp in de huishouding, geen verhuiskosten, geen bijzonder bijstand - niets, niets, en nogmaals niets was er voor mij gedurende de laatste 28 jaar, in één van de rijkste landen ter wereld, waarin bovendien iedere Nederlandse junk half dood is geknuffeld met hulp, om deze lieden, die al hun gezondheidsellende welbewust over zichzelf afriepen "te helpen reïntegreren in Onze Maatschappij".

Voor mij waren er al die 28 jaren alleen een studie-lening, een minimale bijstandsuitkering, en hordes onbeschofte jennende sarrende en zuigende vaak kennelijk minstens licht sado-masochistisch gestoorde ambtenaren. ("U bent een fraudeur." "Kom naar buiten, dan kunnen we je vermoorden en verzuipen in de gracht.")

Is het gek als ik niet woest enthousiast ben over Nederland, Nederlandse bestuurders, Nederlandse moraal, en meen daar waarachtige en onprettige feitenkennis over te hebben - die vrijwel niemand wil horen die niet in een situatie als ik verkeer?

Maar terzake.

Er is nu herhaald onderzoek naar mensen met dezelfde soort gezondheids-klachten als mij al 28 jaar teistert. Ik citeer 2 alineaas afkomsting van ImmuneSupport.com, dat een goede site heeft i.v.m. e-mail. Hun bron is The Science & Research of CFS, The CFIDS Chronicle Special Issue, 2005-2006. Dit is de link van het artikel waaruit ik citeer:

Cognitive difficulties are found in 85-95% of CFS patients. Now, cutting-edge research from two independent international groups suggests that the volume of gray matter in the brain is significantly decreased in CFS. This decrease in brain tissue, or cerebral atrophy, may be responsible for cognitive problems in some people with CFS.

The most recent of the studies, conducted in 2005 in the Netherlands, used MRI technology to measure brain volume and tissue concentration, finding that the volume of gray matter in CFS patients was significantly decreased. What is especially interesting about this study is that after researchers found structural abnormalities in a first CFS cohort, they repeated the experiment in a second cohort of equal size and found the same results. In all, 28 patients and 28 healthy controls were tested. The researchers, led by Floris de Lange, report that when results from both cohorts were combined, the reduction in gray matter tissue in CFS patients was 8%.

This echoes the 2004 findings of a Japanese research group led by Tomohisa Okada, M.D., Ph.D., which observed "a significant reduction in gray matter volume in the bilateral prefrontal areas of CFS patients." Investigators found an 11.8% volume reduction in the 16 CFS patients compared to the 49 healthy controls.

Dit ondersteunt mijn klachten over mijn behandeling van de zijde van de UvA van Amsterdam en de gemeente Amsterdam, maar het is niet om vrolijk van te worden. 

Het enige wat hier positief tegenover staat is dat ik nu sinds augustus vorig jaar carnitine slik, wat een experimentele behandeling is, en mij de laatste weken, nu ik ca. 1 gram carnitine per 10 kg lichaamsgewicht slik, wellicht enig positief resultaat geeft. In ieder geval voel ik me de laatste weken wat minder vaak verpletterend moe, doodop en uitgeput, wat een toestand is waarin ik vele jaren heb doorgebracht, altijd zonder enige hulp, kennelijk omdat mijn ideeën, normen en waarden niet deugen volgens degenen die wettelijk verplicht zijn mensen als ik te helpen in Nederland.

Overigens is het moeilijk het geciteerde en wat er verder achter steekt te duiden: ME heeft nog steeds geen goede causale verklaring, het resultaat kan direct met de oorzaak van ME samenhangen, maar ook een nogal indirect gevolg ervan zijn, en ik weet ook niet hoe het met de hoeveelheid hersens van langdurig zieken met andere ziektes zit.

 

Maarten Maartensz

 

        home - index - top - mail